Ora che Turner ha le gambe da un anno ormai, camminare è ancora una delle sue attività preferite.

Notizie Notizie | 4 agosto 2023

L'estate scorsa, Turner Fautsko ha fatto la sua memorabile prima passeggiata sul ponte pedonale del centro di Glenwood Springs.

"Il ponte era davvero fantastico", ha detto la mamma di Turner, Jenni Fautsko. “È stato così commovente. Ogni volta che cammina, è importante.

Ora che Turner cammina da un anno, è ancora una delle sue cose preferite da fare, oltre a uscire con la sua famiglia e bere un po' di root beer ghiacciata.

"È entusiasta di andare a camminare ogni volta", ha detto Jenni.

Sebbene camminare sia l'attività preferita di Turner, ha ancora alcuni ostacoli che gli impediscono di camminare ogni giorno per strada. Il tempo sembra essere il più grande ostacolo all'uso delle gambe robotiche da parte di Turner, motivo per cui la sua famiglia gli ha regalato anche un tapis roulant speciale per quando deve stare in casa per la giornata.

Cercano di farlo camminare ogni giorno, ha detto Jenni.

Mentre fa una passeggiata all'interno, Jenni stimola suo figlio per la sua attività preferita e la sua musica preferita, il cantante country Luke Bryan.

"Ha bisogno della sua musica da passeggio per camminare sul tapis roulant", ha detto Jenni.

Mentre lo lega alle sue gambe robotiche, l'eccitazione gli attraversa il viso. Ridacchia forte e sorride più che può.

Quando le gambe della macchina si allungano e lo mettono in una buona posizione per camminare, appare preparato ed eccitato. Il suo labbro superiore si irrigidisce e i suoi occhi si stringono con determinazione e poi il sorriso ritorna sul suo viso, sapendo che sta per fare il primo passo.

Le gambe lo aiutano, ma ne ha il controllo. Le luci sul lato cambiano a seconda che stia inizializzando le gambe con il suo movimento, e sembra sorridere di più quando ha il controllo.

Quando ha attraversato il ponte l'anno scorso, si è allenato solo un po' prima del grande evento. Jenni ha detto che lei e suo marito non erano sicuri di quanto tempo avrebbe voluto camminare, ma quando Turner arrivò alla fine del ponte era pronto ad andare avanti, così suo padre lo fece girare e lo fece tornare indietro.

"Continuava a fare camion", ha detto Jenni.

Più Turner è eccitato, più lo vocalizza e secondo Jenni può rimanere eccitato per molto tempo dopo essersi divertito molto.

"Turner è molto socievole", ha detto Jenni. “Direi ancora più socievole dei suoi genitori”.

Non sta scherzando. Turner è costantemente in movimento. Recentemente ha avuto modo di esibirsi come Ringo Star in una performance dei Beatles con Challenge Aspen al Basalt Performing Arts Center di Willits, perché ha un ritmo perfetto.

"Vuole essere incluso", ha detto Jenni. "Vuole essere visto e vuole essere parte di tutto."

È anche piuttosto un burlone, fa scherzi come usare la sua macchina parlante per dire alla gente che era malato quando non lo era. Jenni e sua nonna Jeane hanno detto che era il suo piccolo scherzo a cui si divertiva a fare.

Recentemente è andato a vedere il suo cantante preferito, Luke Bryant, esibirsi in un concerto dal vivo. Era molto emozionato nel sentirlo menzionare.

A Turner è stata diagnosticata una rara malattia neurodegenerativa chiamata KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND), che attualmente non ha cura, ma gli scienziati stanno attualmente lavorando su un farmaco che bloccherebbe il gene mutato per aiutare con i sintomi.

Jenni ha detto che Turner andrà a una conferenza sulle malattie rare a New York questo fine settimana per conoscere la ricerca su cui gli scienziati hanno lavorato e vedere quando o se ci sono stati studi sufficienti affinché Turner possa provare in sicurezza il farmaco.

Nel frattempo, tutta la famiglia fa di tutto per assicurarsi che stia vivendo un'infanzia divertente ed emozionante. L'accessibilità è la chiave principale per portarlo dove deve andare, ma l'attrezzatura diventa piuttosto costosa.

Anche sua nonna Jeanie realizza mini trapunte che vende per pubblicizzare, intitolate "With Love For Turner", e tutti i fondi vanno a Turner.

"Penso che lo scopo di Turner sia portare gioia alle persone che incontra e sensibilizzare l'opinione pubblica", ha detto Jenni.

Se vuoi contribuire o aiutare Turner e la sua famiglia, stanno attualmente raccogliendo fondi per convertire una Toyota Sienna in modo che sia adattabile a Turner. Vogliono qualcosa che duri a lungo per Turner man mano che invecchia. Il GoFundMe di Turner per il suo veicolo familiare accessibile in sedia a rotelle è https://www.gofundme.com/f/turner-fautsko